为折翼天使插上隐形的翅膀 ——记杭州市富阳区“添翼计划延续项目”
| 所在地区: | 浙江-杭州-富阳市 | 发布日期: | 2022年3月8日 |
“会自己睡觉了,吃饭也不会四处撒饭粒,爱说爱笑爱交朋友了,还能自己在1000米跑道上走上一圈!”日前,在杭州市富阳区社会福利中心门口,小潞爸爸笑容满面地向福利中心负责人表示衷心的感谢,还向富阳区社会福利中心和区慈善总会送来了两面锦旗。
诊断发现是脑瘫
一岁半的孩子原本应该活泼可爱,爱说爱笑、能听会唱、会走会跳,可一岁半的小潞呆滞木讷,不会说话,不会站立,甚至连脑袋支撑都困难……意识到不对劲的父母带着小潞去杭州、上海、南京等多地检查,结果竟是小潞被确诊为脑瘫,可能这一辈子都无法像正常人一样生活。听到这个诊断,小潞的父母绝望了,孩子未来的路会多么坎坷。想到这里,他们泪流满面。
康复被迫中止
“无论小潞什么样子,她都是我的宝贝。”听说浙江大学医学院附属儿童医院有康复课程,小潞爸爸踏上了带孩子康复的漫漫长路。可是脑瘫儿童的治疗并不是一朝一夕、一蹴而就的,是家庭、经济、身心不断的考验,高昂的康复费用更是巨大的阻力。原本还算富裕的家庭,在面对四五百一次的康复课程时,经济水平一落千丈。因为即使按照一个星期3-4次,一个月下来最少也要8000元左右,即便再打个折,至少也得6000元。四五年下来,从原先经济富裕住着大房子到负债几十万还得靠低保维持生计,夫妻身心都受到巨大的压力,家庭矛盾日益加剧,夫妻最终离异,小潞只能与奶奶一起居住,小潞爸爸赚钱养家。
中间五六年的康复,曾辗转杭州、义乌多地,但因时间、费用等各种原因断断续续,收效甚微。小潞依然运动能力差,语言发展缓慢,站立、吃饭等日常生活能力欠缺,生活无法自理,也不能独立行走,年迈的奶奶根本无法独自照顾,父亲外出打工受阻,小潞爸爸迫不得已只能中断了孩子的康复之路。
爱心燃起希望
2019年,小潞通过政府的“添翼计划项目”重新启动了康复训练。“添翼计划”是浙江省范围内为7—18周岁贫困家庭重病和残疾儿童开展的一项集中养育康复项目,优先安排低保和低保边缘家庭中的重病中的残疾儿童,进入计划的每位残疾儿童最高可免费享受价值2.4万的康复课程。但“添翼计划项目”并不足以让小潞完成全年所有的康复治疗,为此小潞爸爸仍忧心不已。
了解到像小潞这样情况的孩子有很多,富阳区社会福利中心主任周春利尝试着链接各种社会资源,在“添翼计划项目”实施的基础上,扩大服务面,延长时间轴。筹备工作在2020年紧锣密鼓地进行,但因同年疫情暴发,各项筹备工作被迫暂停。2021年,根据省厅“添翼计划”扩面提质精神的要求,结合富阳实际,周春利依托中心平台优势,积极协调各方资源,联合富阳区慈善总会、富阳区残联、富阳日报等单位启动富阳“添翼计划延续项目”,对“添翼计划项目”的服务对象数量、服务内容课时等进行了补充和提升,让像小潞一样的更多的残疾儿童们全年都能得到专业的训练和治疗。
小潞是参加“添翼计划延续项目”的其中一位儿童,因为全年得到不间断的专业治疗和训练,康复效果惊人。她的运动能力明显提高,现已能独立在1000米跑道上走上一圈;语言能力也与日俱增,不仅能听懂大人说话,还能完整地表达自己的意愿;性格也变得更加开朗活泼,不再沉闷自闭,见谁都会开心地打招呼,成了医院的“小明星”。并且,小潞现在生活也基本能自理,父亲可以安心在外打工,全家收入明显增加,家庭氛围也明显好转。
添翼延续梦想
截至目前,富阳“添翼计划项目”已开展了3期,“添翼计划延续项目”已开展了1期,共帮助51人次。参加第二期“添翼计划延续项目”的孩子共有15名,他们的年龄在7岁至18岁之间,均来自困难家庭,以往的康复都因费用等原因无奈选择间歇性治疗,自从参加“添翼计划项目”和“添翼计划延续项目”后,康复效果都比较理想。家住富阳区渌渚镇的小泳,一开始颜色、形状认知混淆,只会写个别单字,不会排序,现在对三原色认知清晰,能区分圆形、三角形,能写1-10的数字还能排序等;家住富阳区场口镇的小芬,一开始要在辅助下翻身,肌力不足,肌张力高,四肢活动受限,现在核心肌力增强,可独立翻身,较大辅助下能站立;家住富阳区富春街道的小俊,一开始情绪暴躁,爱拍桌子,爱尖叫,现在变得开朗活泼,会适当控制自己的情绪,尖叫现象也基本不再发生……
“添翼计划项目”和“添翼计划延续项目”为这些残疾儿童提供了专业的训练和治疗,为他们插上了隐形的翅膀,使他们重拾了生活的信心,拥有了和正常孩子一样展翅高飞的机会。每个孩子的家庭都得到了拯救。
序号 | 姓名 | 添翼计划延续项目儿童康复进展情况 | |
开始情况 | 目前情况 | ||
1 | 方*璐 | 走路需少量辅助,摇摇晃晃,双手扶梯上楼梯,不会打结 | 平衡能力提高,可单手扶杆上楼梯,手指灵活性增高,肌力增强 |
2 | 洪* | 颜色,形状认知混淆,只会写个别单字,不会排序 | 三原色认知清晰,能区分圆形三角形,能够写数十个字,可完成1-10的排序 |
3 | 俞*涵 | 情绪不稳定,不会将动物与水果进行分类,发音较少;不愿坐与站,主动配合能力较差 | 上课情绪较稳定,可进行一定的功能配对与分类,发音渐多;目前以主动配合为主,核心肌力增强,愿意主动站立 |
4 | 徐*芬 | 辅助下翻身,肌力不足,肌张力高,四肢活动受限,不能站立 | 核心肌力增强,可独立翻身,较大辅助下可站立 |
5 | 许*俊 | 不良行为非常多:拍桌子,尖叫,打自己,不听指令,多动 | 情绪行为改善,尖叫基本无,能够听大部分指令,词汇量增加 |
6 | 李*希 | 形状颜色认知不清晰,正确率40%-60%,口腔功能欠佳,说话清晰度不够,不会模仿搭桥和金字塔 | 颜色形状认知正确率提高到80%-100%,舌头灵活性提高,会模仿搭桥和金字塔,指令性动作改善 |
7 | 何*轩 | 发音多为“baba,mama”其他音少见,颜色及常见水果认知不够,精细能力欠佳 | 发音增多,现在会发“pao,men”颜色认知提高,知道右手,常见水果指认正确率达80%。 |
8 | 方*宇 | 颜色形状认知混淆,只会书写1,2;平衡欠佳,辅助下跳跃 | 基本颜色形状认知清晰,会辅助下书写3,唱数有提高;平衡能力提高,可独立跳跃 |
9 | 方*龙 | 较配合,认知理解不足,智力障碍 | 词汇量增加 |
10 | 郑*轩 | 不配合,手指精细能力较差,不会踢球,跑得不好,不稳易摔 | 较配合,指令动作完成较高,能够独立向前踢球,下肢肌力增强,可跑的较好 |
11 | 张* | 很不配合,自残,有伤害他人的异常行为,尖足,核心稳定性较差 | 配合度有所提高,辅助下可跳跃,参与积极性提高。 |
12 | 王*航 | 多动,不听指令,随便拿玩具,多用单字表达,不听规则。 | 听指令能力改善,双音节字有发出部分,能够听部分规则 |
亚运之年,杭州将再次登上世界大舞台。“添翼计划延续项目”也迎来了提档升级的新机遇。中心接到各种咨询延续项目的电话,越来越多的孩子想要参与进来,而正在治疗的孩子们也还想继续康复。为迎接亚运会、亚残运会的到来,区社会福利中心在组织实施好第四期“添翼计划”的基础上,正以最饱满的热情筹备第二期“添翼计划延续项目”的启动工作,以最积极的状态为杭州“共同富裕”作出贡献,让“共同富裕”看得见、摸得着,让幸福感在这些折翼天使心中落地生根。
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